Förderverein zur Unterstützung der onkologischen Abteilung der Kinderklinik Karlsruhe e.V.

Gründung

29. August 1990 - 7 Gründungsmitglieder - 362 Mitglieder (Stand: 2020) - meist Eltern, Verwandte und Bekannte von betroffenen Kindern, auch ehemalige Patienten, Interessierte und Firmen. Unser Verein ist selbstlos tätig - wir sind politisch und religiös neutral - wir gehören keinem Dachverband an - unsere Mittel fließen ausschließlich der onkologischen Abteilung der Kinderklinik Karlsruhe zu. Durch unsere Öffentlichkeitsarbeit und sonstigen Aktivitäten können wir das Interesse an unseren Zielen in der Bevölkerung kräftigen und immer erneut wecken.

Küche und Aufenthaltsraum für die Angehörigen der Station S24

Jährlich erkranken in Karlsruhe und Umgebung ca. 30 Kinder neu an Krebs

Die onkologische Abteilung im städtischen Klinikum Karlsruhe, die seit 1970 besteht, verfügt über 18 Betten, alles Einzelzimmer und zusätzlich 2 Isolierzimmer. Es besteht jederzeit für Eltern die Möglichkeit, im Zimmer ihres Kindes zu übernachten. Auf der Station selbst haben wir einen Elternaufenthaltsraum mit Küche und einen Geschwisterbegegnungsraum geschaffen. Dies war ein langjähriger Wunsch der Eltern, um die Möglichkeit zu bekommen, selbst etwas für ihre Kinder zu kochen. Familie Küntzle aus Karlsruhe erfüllte uns diesen Wunsch 2019 durch eine großzügige Spende.

Die Dauer der stationären Behandlung der Kinder liegt zwischen 4 und 20 Monaten. Danach finden noch einige Jahre Kontrolluntersuchungen statt, bei zeitlich immer größer werdenden Abständen. Auf der S 24 werden bis zu 18 Kinder stationär behandelt und weitere 30 Kinder ambulant betreut. Das Alter der erkrankten Kinder liegt zwischen wenigen Tagen nach der Geburt bis ins frühe Erwachsenenalter. Die Heilungschancen bei kindlichem Krebs sind in den letzten 25 Jahren deutlich verbessert worden, so dass bei einzelnen Erkrankungsarten Chancen von bis zu 80% bestehen.

Aktivitäten

Wir unterstützen die Station in jeder Hinsicht in dem Bemühen, den kleinen Patienten die best mögliche Betreuung zukommen zu lassen.

  • Medizinische Geräte werden nach Bedarf beschafft bzw. der Bestand ergänzt oder durch neuere, dem Stand der Technik entsprechende Geräte ersetzt.

  • Im Gesamtpaket aller FUoKK- Projekte bleibt der Bereich der Kinderonkologie für die Zukunft weiterhin ein Förderschwerpunkt. Hierfür werden regelmäßig erhebliche Mittel benötigt.
       
  • Internetzugang im Schulzimmer und die nötige Ausrüstung um die Verbindung zwischen Patient und Schule zu ermöglichen
Technische Ausstattung und Vernetzung für bessere Diagnosen
  • Um die besondere, schwierige, medizinische Betreuung auf der onkologischen Station nachhaltig abfedern zu können, haben wir die Kostenübernahme einer halben Arztstelle (60%) seit dem Jahre 2003 auf die FUoKK- Stiftung übertragen.
       
  • Seit vielen Jahren wird das Stationsteam von einer Helferin unterstützt, die neben ihrer Arbeit im Stationsalltag auch der Begleitperson des kleinen Patienten für kurze Zeit die Betreuung im Krankenzimmer abnimmt.
        
  • Optimale Kommunikation vom Krankenbett zur Familie und Freunden über moderne Kommunikationswege (Computer, Laptops)
      
  • Seit 1. August 2005 verfügt die onkologische Abteilung über eine PACS- Workstation, die eine Netzfunktion hat und zentral gespeicherte Röntgen- und Tomographiebilder über PC-basierende PACS- Stationen abrufbar macht. Ein hochauflösendes Display schafft die optimalen Diagnosevoraussetzungen.
Kernspintomographen - speziell für Kinder
  • Mit Lieferung (10. November 2009) und betriebsfertiger Übergabe (8. Dezember 2009) des kindgerechten Kernspintomographen an die Kinderklinik, hat FuoKK e.V., nach 7 ½-jährigem Spendeneinwerben, sein größtes Förderprojekt verwirklicht. Es handelte sich in seiner Gerätekonfiguration um das jederzeit einzige und modernste kindgerechte MRT- Gerät, wie von der Fa. SIEMENS verlautbart.
    Im Rahmen einer Pressekonferenz am 8. Dezember 2009 wurde der MRT betriebsfertig vorgestellt; seit Januar 2010 ist das Gerät in den Klinikbetrieb integriert und von Anfang an gut ausgelastet.
  • Es gab bisher nur Eines für die gesamte Station. Um dem Stationsteam die Arbeit zu erleichtern und auch aus hygienischen Gründen hat der Verein für jedes Zimmer ein Gerät angeschafft.
          
  • Geht es um die neuen Eltern-Betten, die den Begleitpersonen einen guten Sitz- und im besonderen einen hervorragenden Schlafkomfort bieten. Dies ist nicht im Budget der Kinderklinik enthalten. Aufgrund der besonderen Belastung, die nicht nur die Kinder betrifft ist ein guter Schlaf wichtig.
  • Damit im Ärzteteam die Ergebnisse ohne umständliche und zeitaufwändige Zwischenschritte besprochen werden können, haben wir eine neue Kamera für das Mikroskop angeschafft. Die Diagnose mit dem Stationsmikroskop wird nun einfacher und die Darstellungsqualität ist deutlich verbessert.

Spielzimmer

Für das Spielzimmer, werden ständig Mittel für die (Ersatz-)Beschaffung von Spielgeräten gebraucht.

Die FuoKK-Erzieherin in Vollzeit kümmert sich liebevoll um die stationär aufgenommenen Kinder und spielt und bastelt mit ihnen. Sie sorgt auch für die Dekoration der Station und bereitet Feste wie Geburtstage und Weihnachten vor.

Sporttherapie

Im Mittelpunkt der Tätigkeit der zwei FuoKK-SporttherapeutInnen steht die Bewegung und Mobilisation mit all ihren Varianten.

Sie unterstützt sowohl die Bewegungsentwicklung, den Bewegungs- und Krafterhalt als auch die emotionale und soziale Entwicklung des Kindes. Hierzu zählt die allgemeine Physiotherapie, die Sporttherapie und die Atemtherapie.

Sie arbeitet auf spielerische Art mit den Kindern und versucht sie u.a. mit einem Ball, Luftballon, Windrad oder Theraband zu motivieren, ihr Bett bzw. das Zimmer zu „verlassen“ oder auch das Maximum an Atemluft auszuschöpfen.

In die Gehschulen werden Trainings-Bereiche auf dem Stations-Flur aufgebaut, in denen dann geübt werden kann, eine Art Parcours. Bei den kleineren Kindern ist die Hauptaufgabe, die Eltern anzuleiten das Kind mit Puppenwagen oder Bobbycar zu versorgen, um sie möglichst mobil zu halten. In Absprache mit den Eltern werden Überlegungen getroffen, mit welchen weiteren Möglichkeiten der Kraft- und Mobilitätserhalt gewährleistet werden kann.

Ergotherapie

Das Aufgabengebiet der FuoKK-Ergotherapeutin auf der S 24 ist sehr vielfältig. Je nach Alter des Kindes, Dauer des Aufenthaltes und Grunderkrankung variieren ihre Aufgaben.

Bei der Ergotherapie für Kinden kommen vor allem spielerische Behandlungskonzepte zum Einsatz, die zur Verbesserung von Motorik, des Verhaltens, der Sensorik oder der Selbstständigkeit dienen können. Oft müssen erkrankte Kinder erst einmal aktiviert und motiviert werden trotz der Medikation an sich zu arbeiten.

Die Beratung und Anleitung der Eltern ist ebenfalls eine wichtige Aufgabe, so dass sich alle Sinne des Kindes in ihrer Ganzheit entwickeln können.

Die Frührehabilitation beginnt bereits während des stationären Aufenthalts, das ist täglich harte Arbeit für den kleinen Patienten.

Ines Malchow ist zusätzlich geschulte Castillo Morales®-TherapeutInnen. Sie entwickelt gemeinsam mit den Betroffenen Ideen dafür, möglichst uneingeschränkt kommunizieren, sich in jedem Entwicklungsalter angemessen (fort)bewegen, die Umwelt wahrnehmen und auf sie einwirken zu können. Ein besonderes Thema sehen sie darin, selbständig essen und trinken zu können und so trotz Behinderung oder Erkrankung bestmöglich den eigenen Alltag gestalten zu können.

Allgemein lässt sich sagen, dass diese Therapie immer das Ziel hat, das Kind in der Selbstbestimmtheit und Selbständigkeit im Rahmen des Möglichen zu unterstützen. Das Material und die Aktivität richten sich oft an Alltagstätigkeiten.

Kunsttherapie

Die FuoKK-Kunsttherapeutin ist zweimal wöchentlich auf der S 24.

Die jungen Patienten, die Freude am Malen und kreativen Gestalten haben, erhalten die Möglichkeiten der Entlastung und Entspannung in einer durch die Erkrankung zumeist extrem belasteten Situation: Ängste, Trauer und Wut sowie Fragen zum (eigenen) Sterben und Tod können im Bild ungestört formuliert und bearbeitet werden, ohne dass Eltern dadurch erschreckt oder vom Kind ungewollt belastet werden. Zudem findet das Kind in der eigenen inneren Bildwelt den seelischen Bereich, der von Krankheit unberührt bleibt und in den es sich zum Kräftesammeln zurück ziehen kann.

Im Malvorgang der Kinder und Jugendliche werden bewusste und unbewusste psychische Inhalte, der Stand ihrer geistigen und seelischen Entwicklung sowie körperliche Befindlichkeiten in der jeweils altersgemäßen Bildsprache sichtbar. Die Kunsttherapie ermöglicht dem Patienten, sich ohne Worte auszudrücken.

Unter Einbeziehung der visualisierten Gefühle kann es im Bild wie auf einer Probebühne notwendig gewordene Veränderungen und Entwicklungsschritte vollziehen und für sich selbst individuell passende Antworten auf drängende Fragen finden. So kann das Malen in einer Zeit stark empfundener Ohnmacht das Erleben der eigenen Stärken und eines tief erfahrenen Vertrauens in die eigenen Fähigkeiten ermöglichen.

In den Bildern der Kinder entstehen vielfältige Geschichten, die Ausdruck sind einer sprudelnden Kreativität, ihres Humors, ihrer Weisheit, ihrem zumeist sicheren Gespür für das, was sie gerade brauchen und ihres unauslöschlichen Willens zur Weiterentwicklung - wohin auch immer die Krankheit sie führen wird. Die kunsttherapeutische Begleitung erkennt, bezeugt und bestätigt die während des Malens sichtbar gewordenen Kompetenzen, die gefundenen Antworten und vor allem den großen inneren Reichtum der Kinder.

Musiktherapie

Die zertifizierten Musiktherapeutin der dtmg (Deutsche Musiktherapeutische Gesellschaft) betreut für FuoKK und in enger Abstimmung mit dem ärztlichen Personal die Kids auf der S 24.

Als nonverbales Medium kann Musik helfen, unausgesprochenes, symbolhaftes und unsagbare Empfindungen durch Stimme, Klang und Rhythmus mitzuteilen. Musik kann entspannen, umhüllen und nähren. Mit ihr können vorhandenen gesunden Anteile der Patientinnen hörbar gemacht werden. Im Spielen, Hören und Benennen von Stimmungen und Atmosphären wird eine aktuelle Problemstellung oder ein Krankheitssymptom bewusst gemacht und in einen lebensgeschichtlichen Zusammenhang gebracht.

Dies ermöglicht tieferes Verstehen und führt oft zu neuen Perspektiven. Neue Verhaltensweisen können erprobt werden. Es handelt sich um eine relativ neue Disziplin, wofür die öffentliche Hand keine materielle Unterstützung leistet und deshalb seitens der Leitung der Kinderklinik unser Förderverein um finanzielle Förderung dieser Stelle gebeten.

Die FuoKK-Musiktherapeutin on Tour auf Station S24

Die meistens Therapien finden auf Grund der Ansteckungsgefahr im Einzelsitzungen auf dem Zimmer des jeweiligen Patienten statt. Die Kinder entscheiden, ob ihre Eltern anwesend sind, mitmachen oder den Raum zu verlassen haben. Auch die Dauer entscheiden die Kinder. Die Altersspanne erstreckt sich von Säuglingen bis zu jungen Erwachsenen. Zwei bis vier Mal im Jahr finden in Zusammenarbeit mit der Erzieherin kleine “Feste” im Spielzimmer statt. Diese Form erfolgt als Gruppensitzung.

Die Kinder können sich in dieser Zeit auch als “normal” und “gesund” erleben. Sie haben Spaß, lachen und die Krankheit kann in diesen Momenten vergessen werden. Das wird häufig – von den Medizinern – als sehr heilsam rückgemeldet.

Die FUoKK Stiftung fördert diese Arbeitsstellen seit Juli 2018 mit projektierten Kosten zuzüglich einer Erhaltungsaufwendung für Musikinstrumente. Diese Kosten konnten bisher nur teilweise gegenfinanziert werden, weshalb wir auf weitere Spenden für dieses Projekt angewiesen sind.

FUoKK- Stiftung wurde die Wichtigkeit, aber auch die Unverzichtbarkeit dieser therapeutischen Maßnahme bestätigt - das Projekt erfüllt die angestrebte Zielsetzung. und wird seitens FUoKK- Stiftung weiter gefördert.

FuoKK Zweithaar-Unterstützung

Als Nebenwirkung der Medikamente können die Haare ausfallen. Dies kann für Kinder und junge Erwachsene eine zusätzliche psychische Belastung werden. Um den Patienten diese Last zumindest zu erleichtern unterstützen wir die Anschaffung der aufwändig gefertigten Perücken. Bei Kindern und deren empfindlicher Kopfhaut muss man neben einer gefühlvollen Behandlung deshalb auch das Material von Haarersatz auf die meist empfindliche, gestresste Kopfhaut abstimmen. Beste Verarbeitung der Monturen- ohne störende Nähte sind hier höchste Priorität. Der Haarersatz wirkt wie eine Befreiung von Schmerz- und Krankheitsgedanken.

Swetlana Schlöder vom "Haarstudio Swetlana Karlsruhe" kommt auf die Station S24 und berät Patienten und Eltern.

Lachtherapie

Darf ich reinkommen? – Nur mit Erlaubnis der Kinder betritt der durch FuoKK e.V. mitfinanzierte Clown Dodo das Krankenzimmer. Kunterbunt, mal leise und sanft – mal ulkig laut und tollpatschig wild verbreiten sie Spaß, Heiterkeit oder Poesie.

Kinder im Krankenhaus sind oft psychisch sehr belastet. Der Klinikclown verschenkt humorvolle Momente, er lenkt ab, regt an und gibt aufheiternde Impulse. Nicht nur für die Kinder, auch für Eltern, Angehörige und das Klinikpersonal hat das Lachen heilende Wirkung.